편집자주

'존엄하게 죽고 싶다'는 우리의 바람은 이뤄질 수 있을까. 연명의료결정제가 올해로 시행 7년, 법 제정 기준으로는 내년이면 10년이 된다. 사전연명의료의향서 작성자 300만 돌파도 초읽기에 들어갔다. 그사이 이별의 풍경은 또 어떻게 달라졌을까. 전국 의료 현장에서 확인하고 파악한 실상과 한계, 대안을 5회에 걸쳐 보도한다.

원혜영 웰다잉문화운동 대표가 서울 중구 사무실에서 본보와 인터뷰하고 있다. 강예진 기자

"미리 준비하는 사람이 아름다운 삶을 살고 아름다운 마무리를 한다는 건 자명한 이치다."

원혜영(74) 웰다잉문화운동 공동대표는 인생 3막의 슬로건으로 '웰다잉'을 택했다. 풀무원식품 창업자, 재선 부천시장, 5선 국회의원을 지낸 그는 20대 국회를 끝으로 정치 인생을 마무리했다. 의정 활동 과정에서 연명의료결정법 제정을 주도했던 그는 이제 법이 현장에 착근하도록 뛰는 '웰다잉 활동가'다.

최근 서울 중구 서소문동에서 만난 원 대표는 "연명의료결정법을 한 단계 업그레이드할 필요가 있다"고 말했다. 법 제정 때부터 논란이 됐던 제한적 시기와 대상을 확대하는 게 그 첫 번째다. 그는 "인공호흡기는 부착하지 않으면서 영양은 강제로 공급하게 되는 모순된 상황을 개선해야 한다"며 "중단 가능 사항에 영양공급을 추가 하는 등의 범위 확대가 필요하다"고 제언했다.

원혜영 웰다잉문화운동 대표가 서울 중구 사무실에서 본보와 인터뷰하고 있다. 강예진 기자

시기도 문제다. 원 대표는 "신중하다보니 임종기로 제한해놨는데 어디서부터 임종기인지 의사 전문가들도 명확히 가르지 못한다"며 "다른 모든 나라와 마찬가지로 말기로 확대할 필요가 있다"고 말했다.

꼭 필요한 추가 조치로는 웰다잉기본법 제정을 꼽았다. 그는 "고령층이 자신의 마지막에 대해 미리 고민해 볼 수 있도록 교육, 홍보, 훈련하도록 돕는 웰다잉기본법이 22대 국회에서 꼭 제정될 수 있길 바란다"며 "교육, 홍보, 훈련 예산이 필요한 이 문제가 방치되고 있는 게 정말 안타깝다"고 했다.

원혜영 웰다잉문화운동 대표가 서울 중구 사무실에서 본보와 인터뷰 중 자신이 원하는 장례 방법에 대해 이야기하고 있다. 강예진 기자

원 대표는 사전돌봄계획 확산을 시작으로 가정돌봄, 지역사회 돌봄을 강화해야 한다는 지적도 내놨다. 그는 "연명의료보다 다양한 돌봄의 영역에 대해 자기 의사를 일목요연하게 알 수 있는 큰 설계도, 즉 사전돌봄계획이 중요하다"며 "사전돌봄계획부터 잘 짜고, 지역사회 돌봄과 가정 돌봄을 강화하면 병원 사망 비율을 획기적으로 줄여나갈 수 있다"고 했다.

사전돌봄계획을 세울 때 고민, 작성하는 내용으로는 ①어떤 사람이 나의 의료 결정을 대신 내려주길 원하는가? ②어떤 종류의 의료 처치를 받고 싶은가? ③다른 사람들에게 어떤 방식으로 편안함을 느끼고 싶은가? ④다른 사람들에게 어떤 방식으로 사랑받고 존경받고 싶은가? ⑤나는 어떤 삶을 살고 싶으며, 어떻게 죽음을 맞이하고 싶은가? 등을 제시했다.

웰에이징과 웰다잉에 대해서는 "새로운 것에 도전한다는 자세가 제일 중요한 것 같다"며 "죽음을 맞설 대상이 아닌 자연스러운 마무리로 받아들이고 미리 내 손으로 준비하는 것이 웰다잉 아니겠느냐"고 제언했다.

원혜영 웰다잉문화운동 대표가 서울 중구 사무실에서 본보와 인터뷰하고 있다. 강예진 기자

다음은 일문일답 전문



"늘 나이 70세면 은퇴한다는 계획이 있었다. 성장기가 인생 1막, 활동기가 인생 2막이면, 노년기의 삶은 3막으로 잘 준비하고 싶었다. '나이 70세면 은퇴한다'고 계획했고, 인생 3막에서 자연스럽게 내가 입법에 참여했던 이 법을 잘 발전시키고 확산시키려고 노력하면 의미 있겠다 판단했다. 법을 제정한 사람 입장에서 애프터 서비스 한다는 생각으로 설정한 거다."



"관련 세미나에서 문제가 심각하다고 느꼈고, 사발통문을 여야 의원에게 돌렸더니 곧바로 47명이 웰다잉 문화 조성을 위한 국회의원 모임에 참여해줬다. 많은 사람의 공감이 있어서 힘있게 추진됐다."



"법이라는 것도 결국 타협의 산물이다. 대표적인 게 연명의료 중단 대상을 제한적으로 설정한 부분이다. 이를 테면 연명의료 중단을 해도 영양 공급은 중단할 수가 없다. 생명의 불꽃이 사그라들 때 가장 먼저 오는 현상이 음식 섭취를 못 한다. 다음으론 물을 못 마시고, 그 다음 호흡이 멈춰서 사망한다. 연명의료를 중단하면 인공호흡기는 부착하지 않으면서 누워있는 환자에게 영양은 강제로 공급하게 되는 상황이다. 모순돼 있어서 개선돼야 하는 문제다.

시행 시기도 너무 신중하게 하다 보니 임종기로 제한해 놨다. 다른 나라는 모두 말기 상태에 오면 무의미한 연명치료를 중단할 수 있도록 해놨다. 우리만 '말기 중에서도 임종기'라고 기한을 제한 해놨다. 과연 어디서부터 임종기인가를 의사 및 전문가들도 명확하게 가르지 못한다. 그러다 보니 사망에 임박해서 이행이 이뤄지고, 법의 실효성이 굉장히 떨어지고 있다."



"곧 300만 명이다. 긍정적인 노력이 많았다. 하지만 전국 시군구 보건소 중에 절반 가까이는 (아직) 사전연명의료의향서 등록기관이 아니다. 공공의료에서 이런 중요한 서비스를 해줘야 한다. 어쨌든 이 정도까지 지금 빠르게 확산되고 있는 것은 그만큼 시민들의 공감대가 크게 형성되고 갈구가 있다는 것이다."



"부모님이나 친지, 친척, 이웃들이 연명의료로 고생하고 힘들게 세상을 떠나는 걸 보고 '저게 과연 좋은 일일까' '나는 안 그러면 좋겠다' 이런 생각을 많이 하는 것 같다. 불과 20~30년 전만 해도 한국에서는 병원에서 '더 이상 소생 가능성이 없습니다' 하면 집으로 모시고 갔다. 밖에서 죽는 것은 소위 '객사'라고 다들 피했다. 그게 20~30년 전인데 그사이에 할 수 있는 것 다 한다고 콧줄 끼우고 인공호흡기 달고 심폐소생하는 상황이 생겼다. 인류 수천 년 역사로 봐도 유례 없는 일이다. 그런 모습을 보면 다들 '저게 뭔가' 하는 의구심이 들 수밖에 없다. 어떻게 보면 생명 활동이 중단되어 가는 자연스러운 과정을 의학이라는 이름으로 방해하고 있는 것이다. 회복시키는 과정의 의학이라면 당연히 찬성해야겠지만 연명만을 목적으로 한 의료에는 의구심을 갖는 게 당연한 일이다.

그 덕에 인식이 꾸준히 빠르게 확산되고 있지만 이제는 정말 내년이면 법 제정 10년을 맞이하니까 지금까지의 진행 내용을 바탕으로 한 단계 업그레이드를 할 필요가 있다."



"이행 시기를 임종기에서 말기로 넓힐 필요가 있다. 죽음의 과정이 시작되는 임종기로 한정하면 빠르면 2, 3일이 걸릴 수도 있고 길면 몇 주일 이내에 세상을 떠나게 된다. 이행 시기를 그렇게 임박한 마지막 단계로 좁게 잡아 놓으면서 실제 연명의료 중단의 실효성이 거의 사라지게 됐다. 이행 대상도 확대돼야 한다. 인공호흡기는 안 끼울 수 있으면서 영양 급식은 반드시 해야 하는 모순을 바꿔야 한다."



"사전돌봄계획 시행이 필요하다. 많이 보급됐으면 좋겠다 싶은 게 미국의 파이브 위시스(Five Wishes • 비영리단체가 제작한 사전의료지시서)다. 우리가 도입한 사전연명의료의향서의 등록사항은 매우 간단하다. 내가 연명의료를 받겠다 아니다 내용인데 실제 필요한 돌봄의 영역은 훨씬 넓다. 파이브 위시스같이 종합적으로 상담하고 본인의 결정을 확인할 수 있도록 하려면 큰 설계도가 필요하다. ① 어떤 사람이 나의 의료 결정을 대신 내려주길 원하는가? ②어떤 종류의 의료 처치를 받고 싶은가? ③다른 사람들에게 어떤 방식으로 편안함을 느끼고 싶은가? ④다른 사람들에게 어떤 방식으로 사랑받고 존경받고 싶은가? ⑤나는 어떤 삶을 살고 싶으며, 어떻게 죽음을 맞이하고 싶은가? 등의 내용이다."



"정말 중요한 국가적 과제 중에 하나가 의료비 부담을 줄이는 것이다. 현재 병원에서 사망하는 비율이 77% 수준이다. 전 세계에서 가장 높다. 다행히 희망의 단초를 찾을 수 있는 게 미국이나 유럽도 20세기 후반까지 70%대에서 지금 30% 수준으로 내려갔다. 우리도 가능하다는 것이다. 핵심적 대책이 가정 호스피스와 지역사회 돌봄이다. 사전돌봄계획부터 잘 짜서 단계별로 경우에 따라 대응을 하면 된다.

예전에는 집에서 할아버지, 할머니 돌아가시는 것부터 다 보고 가족이 대응을 했는데 이제는 소가족 제도가 됐고 죽음의 현장이 우리 곁을 떠나 병원으로 갔다. 그러니까 죽음에 대해서 전혀 경험이나, 준비, 대응 능력이 없다. 가정 호스피스나 방문 의료제도가 대폭 강화되고 지역 사회에서도 충분히 돌봄을 받고 의료 혜택을 받을 수 있다고 하면 얼마나 의지가 되겠나. 굳이 사망하러 병원에 갈 일이 없다. ‘병원 가야 편해’라는 건 지속 가능한 방식이 아니다. 선진국 모두 지역사회 돌봄, 가정 돌봄으로 근본 대책을 세우고 있다."



"22대 국회에서 꼭 제정될 수 있길 바란다. 정말 큰 공백으로 방치돼 있는 영역이 노인들의 자기결정권 인식과 실천 문제다. 자기 삶의 마무리에 관한 여러 문제를 결정하는 문제다. 사망 전 1년간 들어가는 마지막 의료비가 1인당 2,000만원이 훨씬 넘는다. 연간 42만 명 정도가 연명의료 중단 이행을 했다면 8조 원의 무의미한 의료비가 절감되는 것이다.

또 과시적 장례문화의 부담도 크고, 상속 분쟁의 문제점도 있다. 각자가 미리 주도해서 결정해 두면 품격도 높이고, 사회 통합도 이루고, 경제적 부담도 줄일 수 있다. 그 기본 틀로서 웰다잉기본법이 필요하다는 취지다. 필요 예산도 교육, 홍보, 훈련이 전부다. 우리 사회에 여러 가지 변화가 있지만 가장 크고 중요한 변화 중에 하나가 1,000만 노인 시대를 맞이한 것이다. 초고령 사회에서 웰다잉 문화야말로 정말 시급한 과제다."



"새로운 것에 도전한다는 자세가 제일 중요한 것 같다. 은퇴하고도 20~30년을 더 살아야 된다는 경험의 축적이 인류 역사상 있어본 적이 없다. 불과 20~30년 사이 벌어진 일이고, 늙어서의 삶이 다수의 과제가 된 일이 없었다. 여기에 이어 잘 죽는 것이 잘 사는 것의 완성이다. 죽음을 맞설 대상이 아닌 자연스러운 마무리로 받아들이고 미리 내 손으로 준비하는 것이 웰다잉 아니겠나."



"아주 관심들이 많다. 어떤 방식으로 할까, 교회에서 할 거냐 식당에서 할 거냐를 비롯해 식순도 고민해 볼 수 있고. 기회가 되면 희망자와 설계도 해보고 집행도 해보고 싶다. 기회가 모두에게 오는 건 아니다. 이를테면 치매에 걸려서 쓰러지면 끝이다. 어떤 시점에 기회가 주어지는 것도 복이다. 내 삶의 마지막 단계에서 발생하는 많은 일들에 대해 미리 준비하고 결정하는 건 정말 끝까지 내 삶을 책임진다는 관점에서 아주 중요하고 좋은 일인 것 같다. 거듭 얘기하지만 큰돈, 지식, 훈련, 준비가 필요한 게 아니다. 마음을 정리하는 걸로 충분하다."

원혜영 공동대표의 버킷리스트- 한 달에 한 번 전국의 천연기념물, 미술관, 박물관, 유적, 건축물 구경 가기
- 지역 축구단 후원회원 가입하고 홈 경기 때 직접 관람하기
- 야외에서 조리하여 손님 대접할 수 있게 양갈비 또는 돼지갈비 등 바비큐 요리 익히기
- 정원관리사 자격 취득하여 동네 공원 조경 봉사하기
- 생전 장례식이 활성화되면 상담사와 사회자로 일하기

- '마지막 이기적 결정' (영림카디널 발행 · 원혜영 지음) 中■ '유예된 죽음' 특별취재팀팀장= 김혜영 기자(엑설런스랩)
취재= 손영하 · 이서현 기자(엑설런스랩), 백혜진 · 정혜원 인턴기자
사진= 정다빈 · 강예진 기자
영상= 박고은 · 이수연 · 박채원 PD, 김태린 작가, 전세희 모션그래퍼, 김서정 인턴PD
인터랙티브= 박인혜 기획자, 남유진 개발자, 이정화 디자이너

목차별로 읽어보세요

1. ① 갈피를 잃었다
   1. • 심장이 멈춘 남편은, 계속 숨을 쉬었다...연명의료 죽음의 풍경 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061902070004504)
   2. • "안 받겠다" 해도 결국 절반은 연명의료 받다 숨진다 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061714550003896)
   3. • '연명의료 거부' 300만 시대... 70대 여성 31%가 쓴 이 문서는 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062318510004794)
   4. • "나는 오늘 아빠의 죽음을 결정했다" [인터랙티브]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062911550002745)
3. ② 마음이 흩어졌다
   1. • "연명의료 싫다" "끝까지 받겠다"...내 결정을 가족이, 의사가 막아섰다 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025060913350000358)
   2. • 소외된 외국인과 무연고자...이들은 연명의료를 끝까지 받아야 했다 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061222360004659)
   3. • "임종 판단 못해" 그 의사가 벌벌 떤 이유... 식물인간은 대책도 없다 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062323540003696)
   4. • "죽음 너무 괴로워 조력사 논의까지.. 대리인이 결정할 수 있어야" [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061922180002265)
   5. • '김 할머니' 떠난 지 15년 "죽음은 여전히 공장화... 가정돌봄 절실" [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061921090000993)
5. ③ 빈틈에서 헤맸다
   1. • '심정지 1시간' 아빠, 간호사 자매는 연명의료를 선택했다 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061610220003322)
   2. • 연명의료 중단 결정, 그 후 대책이 없다...방치될까 두려운 환자들 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062423060002777)
   3. • "편히 가려고 왔는데"...60일마다 '병원 찾아 삼만리' 떠나는 까닭은 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062510290001551)
7. ④ 자책에 빠졌다
   1. • 늘 취해 있던 아빠의 죽음에 서명했다 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061807530002739)
   2. • 2분 고민하고 아빠는 지옥의 2주를 보냈다 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061809330004025)
   3. • "시한폭탄 안은 기분" "비정규직 1명이 전체를"...공용윤리위 들여다봤더니 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062511250000896)
9. ⑤ 존엄한 작별이란
   1. • "죽는 약 구해 달라"던 아빠와 마지막 소풍을 떠났다 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061523240001776)
   2. • "'스위스'가 답은 아니다... 말기부터 연명의료 중단해야" [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061710340000303)
   3. • 안락사로 동생 떠나보낸 뒤... "남은 가족 결코 평화롭지 않아"[유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061919190004806)
   4. • "잘 죽고 싶으면 이건 꼭 준비" ①원치 않는 치료 ②유언 ③추모 방식…[유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061918310004886)
   5. • "한국 의료, 상수도만 있고 하수도는 없다...생애말기 돌봄 시설 태부족" [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062416030005623)
   6. • [영상] 존엄한 마지막은 가능할까 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025070216320004703)

한국일보

김혜영 기자 ([email protected]) 손영하 기자 ([email protected]) 이서현 기자 ([email protected])