편집자주

'존엄하게 죽고 싶다'는 우리의 바람은 이뤄질 수 있을까. 연명의료결정제가 올해로 시행 7년, 법 제정 기준으로는 내년이면 10년이 된다. 사전연명의료의향서 작성자 300만 돌파도 초읽기에 들어갔다. 그사이 이별의 풍경은 또 어떻게 달라졌을까. 전국 의료 현장에서 확인하고 파악한 실상과 한계, 대안을 5회에 걸쳐 보도한다.

배현정 전진상의원 원장이 9일 서울 금천구 전진상의원 원장실에서 본보와 인터뷰하고 있다. 정다빈 기자

"의사 조력사 등 관련 설문조사를 할 때 '편안하게 눈감고 싶나요?'라고 묻는데 과연 그게 평화스러운 방식인지는 모르겠다. 남은 가족은 결코 평화스럽지 않다."

배현정(79·마리 헬렌 브라쇠르) 전진상의원 원장은 늘 죽음의 지근거리에 있었다. 숱한 마지막을 봤던 그는 "생명 연장만을 추구하는 것은 환자를 고통스럽게 하지만 그렇다고 존엄사 논의를 경사판 위에서 미끄러지는 듯하게 마구 해서는 안 된다"고 선을 그었다.

전진상의원은 올해 설립 50주년을 맞은 서울 금천구 소재 병원이다. '온전한 자아 봉헌(全), 참다운 사랑(眞), 끊임없는 기쁨(常)'이란 의미로 "저소득층 의료기관이 절실하다"는 김수환 추기경의 권유로 설립됐다. 의원, 복지관, 약국, 호스피스 완화의료센터, 지역아동센터 등이 함께 일한다.

9일 서울 금천구 전진상의원 배현정 원장실. 정다빈 기자

벨기에 간호사로 일하던 배 원장은 1972년 국제가톨릭형제회(AFI) 봉사단으로 한국에 처음 왔다. 이후 전진상의원에 상주 의사가 필요해지자 의대에 진학해 가정의학과 전문의를 취득했다. 국내에 호스피스 개념이 없던 1998년부터 암 환자를 위한 가정 호스피스를 운영했다.

배 원장은 연명의료결정법에 대해 "법 조항과 조건이 너무 복잡하고 오해하기 쉬워 자연사하게 되는 사람이 자신의 평화를 위해 결정을 할 수 있는 내용이 제한적"이라며 "의사들이 제대로 내용을 모르는 경우도 많다"고 꼬집었다. 호스피스 정책을 두고도 "처음부터 입원형, 대형병원 중심으로 갔다"며 "경제적 서포트가 제대로 안 되는 등 갈 길이 멀다"고 지적했다.

그는 안락사 논의에 대해선 "처음엔 예외적으로 허용하겠지만 시작하면 기울어진 판에서 미끄러지듯 기준이 완화될 것"이라고 예측했다. "벨기에에서도 신체 마비가 아니어도, 정신과적 문제도, 가족 동의가 없어도 된다는 등 기준이 계속 느슨해졌다"고 했다.

배현정 전진상의원 원장이 9일 서울 금천구 전진상의원 원장실에서 본보와 인터뷰하고 있다. 정다빈 기자

배 원장은 2년 전 폐암을 앓던 여동생을 조력사로 떠나보냈다고 했다. 그는 "불과 3일 전 벨기에에서 만나고 한국으로 돌아왔는데 갑자기 '주사 예정'이라고, '사망했다'고 전화가 왔다"며 "그런 일이 생기면 '꼭 곁에 있겠다'고 했었는데, 남은 사람들을 포함시키지 않았다는 게 너무 슬펐다"고 했다. 한국에서 관련 논의가 이뤄진다면 "아주 조심해야 할 것"이라며 "프랑스에서도 20년 동안 토론하고 내용을 1,000번 이상 고쳐서 법이 나왔다"고 설명했다.

배 원장에게 좋은 죽음이란 무엇일까. 그는 "죽을 때까지, 하루이틀이 남더라도, 양질의 삶을 잘 살아보는 것"이라며 "그래서 가족과도 보낼 수 있고 헤어지고 나서도 평화로운 죽음"이라고 강조했다.

배현정 전진상의원 원장이 9일 서울 금천구 전진상의원 원장실에서 본보와 인터뷰하고 있다. 정다빈 기자

다음은 일문일답.



"1975년부터 외래 말고도 환자를 찾아가는 왕진 치료를 했다. 당시부터 집에서 고통 중에 있는 환자들을 만나게 됐다. 호스피스라는 개념이 한국뿐 아니라 어디에도 없다시피 했다. 그런데 막상 환자들을 접해보니 여러 의미로 제대로 된 대응이 필요했다. 마약성 진통제는 어떻게 쓰는 게 맞는지 등등. 스태프 전체는 다시 교육을 받았고, 저는 다시 본국(벨기에)에 가서 몇 개월 동안 호스피스에 대해 공부하고 돌아왔다. 다른 의사분도 호주에서 1년 동안 배우고 왔다. 그 뒤로 전문 호스피스를 하게 됐다."



"호스피스는 처음부터 가정형이 강조됐어야 하는데 한국에서는 방향이 완전히 입원식으로 대형병원 중심으로 갔다. 누가 봐도 대학병원이 호스피스를 목표로 할 만한 병원은 아니지 않나. 말기 환자의 동반자가 되어 주는 것이고, 의료 제공뿐 아니라 포괄적 접근이 중요하다."



"연명의료 중단은 쉽게 말하자면 자연사를 거부하지 않고 받아들이는 것이나 마찬가지다. 그걸 억지로 '살리는 기계'로 막지 않겠다는 것이다. 그런데 한국에선 법이 조항과 조건이 너무 복잡하고 오해하기 쉽다. 말기, 임종기 같은 기준이 있기 때문에 많은 병원에서 인공호흡기 등이 이미 돼 있으면 쉽게 빼줄 수가 없다. 의료기관 윤리위원회가 있어야 하기 때문에 큰 병원에 가야만 중단이 가능하다. 자연사하게 되는 사람이 내 평화를 위해서 결정을 할 수 있어야 하는데 시기나 장소에 따라 의사 결정이 많이 제한될 수밖에 없다."



"의사들이 제대로 모르고 있는 경우가 너무 많다. 황당했던 것이 한 입원 환자가 큰 병원 응급실을 갔는데 담당 의사가 ‘당신은 연명의료 중단 서류에 다 사인했으니 해줄 수 있는 게 없다’고 했다. 필요 없는 장치를 하지 않겠다는 취지인데, 응급실에서 푸대접 받으려고 했던 건 아니지 않나."



"옆에 있어 주는 것이 완화의료고 호스피스다. 처음 입원할 땐 환자들이 '죽으러 간다' 생각하고 포기한 상태로 오기도 한다. 물론 슬픈데 환자가 오면 제가 '여기서는 잘 살기 위해서 왔어요. 병은 어쩌지 못하더라도 여기서 하루하루 중요하게 잘 살아보자' 얘기한다. 환자들이 막상 지내보면 하루나 이틀 길어야 3일 만에 ‘빨리 올 걸 그랬다’고 후회한다."



"한국에서는 호스피스나 완화의료가 아직 굉장히 멀었다고 생각한다. 문 닫는 기관도 많고 제가 가깝게 느꼈고 잘한다 생각했던 호스피스 중 세 곳이나 문을 닫았다. 독립형이나 가정형이 많아져야 하는데 일단 한국에서는 지원이 너무 적다. 간병비 지원이나 경제적 서포트도 제대로 안 된다. 수가도 차별해서 적게 주고 기간이 지나면 그조차 줄어들거나 중단된다. 그러다 보면 의사, 간호사도 부족하고 당직 문제가 굉장히 심각하다."



"아주 주의해야 할 논의다. 미끄러운 경사판 같은 것이다. 처음에는 아주 예외적 방법으로 하겠다고 하지만, 시작하면 판에서 미끄러지듯 계속 기준이 완화된다. 벨기에는 안락사법이 2002년 처음 통과됐고 2003년에 235명이 안락사를 시행했다. 2023년에는 3,423명이 시행했다. 벨기에는 충청남북도 규모의 작은 나라다. 엄청난 숫자다. 처음 의도와는 굉장히 맞지 않는 상황으로 가고 있다. 시행은 주사를 넣고 길어야 2분이면 끝난다. 이런 사람이 한 해에 3,500명이라는 것은 문제다."



"반드시 신체 마비상태가 아니어도 된다거나, 정신과적 문제도 허용된다거나, 가족 동의도 필요 없어졌다. 또 50% 이상은 집에서 시행을 해준다. 불법이라고 해 놨지만, 누군가 옆에서 그 방향으로 강하게 유도한다. 걱정되는 상황이다."



"제 여동생은 폐암이었고 조금 호흡 곤란이 있었다. 2년 전 당시 3주 전에 만났을 땐 말기 상태는 아니었다. 두 달 있다가 다시 오겠다고 약속하고 안아주고 헤어졌다. 그 뒤로 동생이 완화의료 센터에 입원했다. 조력사도 가능한 시설이었다. 제가 한국에 온 뒤로 전화가 와서 입원을 했고 환경도 좋다고 자랑을 했다. 그런데 3일 있다가 집에서 자고 있는데 갑자기 주사 중이라고 나중엔 사망했다고 벨기에에서 연락이 왔다. 문제가 있지 않았겠나."



"호흡 곤란이 너무 힘드니까, 조력사를 하고 싶다는 말은 한 적이 있고, 그렇게 되더라도 제가 옆에 있겠다고 꼭 연락을 하라고 약속을 하고 한국에 귀국했다. 의사가 말은 안 했지만 굉장히 그쪽으로 유도를 한 게 아닌가라는 생각이 들었다. 규정이 의사와 적어도 두 번은 의논하게 돼있다. 그 의사에게 제 연락처도 알려줬었고 그걸 믿었는데 연락 없이 이뤄질 것이라곤 상상을 못 했다."



동생이 너무 상당히 안 좋아요' 하고 연락이 왔다. 그러면서 링거 주사 방식의 절차가 결정돼 있다고 했다. 불안해서 계속 전화를 했다. 간호실에서 '(약을) 차차 올리고 있다'고 설명하더라. 동생이 물론 호흡곤란 등 때문에 힘들었겠지만 너무 사랑하는 아들, 딸, 손녀도 있었고 저도 있는데 그렇게 됐다. 저도 '꼭 내가 곁에 있겠다'고 했었는데. 태어날 때도 혼자 태어나지 않듯 죽을 때도 혼자서만 죽는 건 아니니까 함께해야 한다고 생각했는데 남아 있는 사람들을 포함시키지 않았다는 게 너무 슬픈 일이다. 그래서 늘 이 논의가 무서운 미끄러운 판이라고 할 수밖에 없다."



"법을 아주 잘 만들 수 있다고 확신할 수가 없다. 벨기에에서 조력사를 지지하는 사람들은 굉장히 자신 있게 '법이 잘 돼 있어' '규정이 엄격해'라고 한다. 20년이 지나고 보니 자살률도 줄지 않았고, 가능한 범위도 미끄러진 경사처럼 계속 추가된다. 처음에는 극심한 말기 암 환자만 할 거야 했지만, 점점 정신적 고통도 포함되고, 미성년자도 포함되고, 그걸 거부하는 의료 기관은 소송을 당하기도 했다. 아주 조심해야 할 논의다. 프랑스에서도 20년 동안 토론하고 내용을 1,000번 이상을 고쳐서 법이 나왔다."



"좋은 죽음은 죽을 때까지 잘 산다는 거다. 생명을 연장하는 게 아니고 양질의 삶을 하루라도 살아간다는 것이다. 하루나 이틀이 남더라도 잘 살아보는 것, 그래서 가족들과도 함께 잘 사는 것이 좋다. 그걸 잘하면 헤어지고 나서도 평화로운 이들이 있다. 안락사는 과연 그게 평화스러운지 모르겠다. 언론에 나오는 설문조사를 볼 때 너무 쉽게 '편안하게 눈감고 싶나요?' 하고 묻는데 과연 그게 평화스러운 방식인지 모르겠다. 남은 가족은 결코 평화스럽지 않다."

한국일보는 자살예방 보도준칙을 준수합니다.

■ '유예된 죽음' 특별취재팀팀장= 김혜영 기자(엑설런스랩)
취재= 손영하 · 이서현 기자(엑설런스랩), 백혜진 · 정혜원 인턴기자
사진= 정다빈 · 강예진 기자
영상= 박고은 · 이수연 · 박채원 PD, 김태린 작가, 전세희 모션그래퍼, 김서정 인턴PD
인터랙티브= 박인혜 기획자, 남유진 개발자, 이정화 디자이너

목차별로 읽어보세요

1. ① 갈피를 잃었다
   1. • 심장이 멈춘 남편은, 계속 숨을 쉬었다...연명의료 죽음의 풍경 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061902070004504)
   2. • "안 받겠다" 해도 결국 절반은 연명의료 받다 숨진다 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061714550003896)
   3. • '연명의료 거부' 300만 시대... 70대 여성 31%가 쓴 이 문서는 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062318510004794)
   4. • "나는 오늘 아빠의 죽음을 결정했다" [인터랙티브]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062911550002745)
3. ② 마음이 흩어졌다
   1. • "연명의료 싫다" "끝까지 받겠다"...내 결정을 가족이, 의사가 막아섰다 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025060913350000358)
   2. • 소외된 외국인과 무연고자...이들은 연명의료를 끝까지 받아야 했다 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061222360004659)
   3. • "임종 판단 못해" 그 의사가 벌벌 떤 이유... 식물인간은 대책도 없다 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062323540003696)
   4. • "죽음 너무 괴로워 조력사 논의까지.. 대리인이 결정할 수 있어야" [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061922180002265)
   5. • '김 할머니' 떠난 지 15년 "죽음은 여전히 공장화... 가정돌봄 절실" [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061921090000993)
5. ③ 빈틈에서 헤맸다
   1. • '심정지 1시간' 아빠, 간호사 자매는 연명의료를 선택했다 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061610220003322)
   2. • 연명의료 중단 결정, 그 후 대책이 없다...방치될까 두려운 환자들 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062423060002777)
   3. • "편히 가려고 왔는데"...60일마다 '병원 찾아 삼만리' 떠나는 까닭은 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062510290001551)
7. ④ 자책에 빠졌다
   1. • 늘 취해 있던 아빠의 죽음에 서명했다 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061807530002739)
   2. • 2분 고민하고 아빠는 지옥의 2주를 보냈다 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061809330004025)
   3. • "시한폭탄 안은 기분" "비정규직 1명이 전체를"...공용윤리위 들여다봤더니 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062511250000896)
9. ⑤ 존엄한 작별이란
   1. • "죽는 약 구해 달라"던 아빠와 마지막 소풍을 떠났다 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061523240001776)
   2. • "'스위스'가 답은 아니다... 말기부터 연명의료 중단해야" [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061710340000303)
   3. • "한국 의료, 상수도만 있고 하수도는 없다...생애말기 돌봄 시설 태부족" [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062416030005623)
   4. • 안락사로 동생 떠나보낸 뒤... "남은 가족 결코 평화롭지 않아"[유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061919190004806)
   5. • "잘 죽고 싶으면 이건 꼭 준비" ①원치 않는 치료 ②유언 ③추모 방식…[유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061918310004886)

한국일보

김혜영 기자 ([email protected]) 손영하 기자 ([email protected]) 이서현 기자 ([email protected])