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'존엄하게 죽고 싶다'는 우리의 바람은 이뤄질 수 있을까. 연명의료결정제가 올해로 시행 7년, 법 제정 기준으로는 내년이면 10년이 된다. 사전연명의료의향서 작성자 300만 돌파도 초읽기에 들어갔다. 그사이 이별의 풍경은 또 어떻게 달라졌을까. 전국 의료 현장에서 확인하고 파악한 실상과 한계, 대안을 5회에 걸쳐 보도한다.

인공지능으로 만든 간호사와 환자의 대화 모습. 그래픽=손영하 기자·미드저니

"연명의료 중단? 그런 거 몰라요. 엄마한테는 절대 얘기하지 말아주세요."

인하대병원에서 연명의료 코디네이터로 일하는 송숙녀 간호사는 올해 2월 환자 딸로부터 '환자와 대화를 끊으라'는 말을 들었다. 당시 55세 환자는 췌장암을 앓고 있었고, 직전 "무의미한 연명의료는 원치 않는다"는 의사를 전해온 터였다. 코디네이터로서 이를 가족에게 알리고 의견을 들어야 했다.

딸은 송 간호사의 말을 쉽게 받아들이지 못했다. "충격받아서 포기하면 어쩌려고 그러느냐"며 난색부터 드러냈고, 이내 "잔인하다"며 의료진을 힐난했다. 환자가 원하지 않은 연명의료도 "끝까지 해달라"고 요구했다.

송 간호사는 난감했다. 삶의 마지막을 결정할 권한은 환자 본인의 것이란 생각을 양보하기 어려웠다. 가족의 요구가 뭔지, 그 이면에 어떤 감정이 있는지, 이해는 하지만 환자 의지에 반하는 요구를 그냥 따를 수는 없는 노릇이었다. 송 간호사는 환자 뜻을 이행하기 위해 가족을 설득하는 지난하고 고된 과정을 거쳐야만 했다.

무의미한 연명의료를 유보·중단하는 연명의료결정제도가 2018년 도입되고 7년이 지났지만, 죽음의 방식 결정이라는 무게감과 선택 전후 절차의 복잡함으로 자신의 '존엄한 마무리' 혹은 '계속되는 생존'이라는 선택이 가로막히는 경우가 많기 때문이다. 가족들은 "왜 포기하냐"며 연명의료를 고집하거나 "더 해서 뭐 하냐"며 일방적 중단을 요구하고, 의료진은 또 나름대로 "그냥 죽게 둘 수 없다"며 환자의 결정을 막아서고 있다.

연명의료란? 그래픽=김대훈 기자

①무조건 연명의료 해주세요

환자 가족이 '무조건 연명의료를 해달라'고 요구하는 일은 흔하다. 김동기 전남대병원 교수도 그런 가족들을 이미 여럿 만났다. "환자는 말 그대로 돌아가시는 중이고, 치료에서 오는 이익이 없어요. 그렇지만 연명의료를 무조건 해달라는 가족들이 계세요. 결국 고통스러운 건 환자죠."

가족들은 연명의료가 환자 몸에 얼마나 손상을 가하는지를 쉽게 이해하지 못한다. 통상적인 치료 정도라 생각할 뿐 환자가 겪을 고통과 신체 훼손을 예상할 수 있는 가족은 드물다. 가족 요청에 심폐소생술을 하던 중, 그 모습을 보고 충격받은 가족이 "멈춰 달라"고 만류하는 일이 반복되는 이유다. 조우현 양산부산대병원 교수는 "의사들과 달리 일반인들은 눈앞에서 보지 않는 한 이해하기가 어렵다"고 말했다.

'연명의료 유보·중단을 결정하면 기본 처치도 못 받고 그냥 방치된다'는 오해도 있다. 연명의료결정법은 분명 심폐소생술, 인공호흡기 착용 등 연명의료의 일부만 유보·중단할 수 있다는 점을 명확히 하고 있다. 통증 완화와 영양분 공급, 물 공급 등 기본적 처치는 끝까지 받는다는 얘기다. 여기에 '끝까지 치료해주는 게 효도'라는 인식도 가족들이 연명의료 중단을 꺼리는 이유 중 하나다.

연명의료 유보, 중단이란? 그래픽=김대훈 기자

②임종 과정 아닌데, 중단해주세요

반대로 환자 가족이 치료 중단을 요구하는 경우도 적지 않다. 김진희 경북대병원 간호사가 만났던 가족이 그랬다. 사고로 다친 환자는 인공호흡기를 착용했지만, 회복 가능성이 있었다. 그런데 환자 가족은 하루에 1시간씩 의료진에게 전화해 연명의료결정법을 언급한 뒤 "인공호흡기를 떼달라"고 목소리를 높였다. 김 간호사는 "살인 행위나 다름없다"며 거부했지만, 한 달 넘도록 시달려야 했다.

법은 현재 연명의료 중단을 또 다른 의료 행위 중 하나로 보고, 신중한 결정을 요구한다. 이 그것이다. 이 같은 의료진 판단이 없다면 절차는 결코 진행되지 않는다. 병원이 가족의 중단 요구를 무조건 따라야 할 이유는 없다는 얘기다.

연명의료결정 절차는? 그래픽=이지원 기자

일부 가족들은 경제적 부담을 이유로 들기도 한다. 김아진 인하대병원 교수가 만났던 환자의 자녀는 "치료를 중단해 달라"며 "우리가 왜 치료비를 내야 하느냐"고 따졌다고 한다. 이주선 충남대병원 간호사는 "병원에서 진료비 지원 방안을 찾아서 알려드리면, 치료를 중단해달라는 목소리가 쏙 들어간다"고 말했다.

③의료진도 어렵다... "살인과 마찬가지"

의료진 중에도 제도를 온전히 받아들이지 못한 이들이 있다. 이주선 간호사는 한 의사로부터 ""라는 '경고성 발언'을 들어야 했다. 김진희 간호사도 '환자를 포기했다'는 동료들의 불신이 유독 괴로웠다. "어느 환자와 상담을 하고 있는데 뒤에서 ' 악마도 아니고' 이렇게 말하더라고요."

제도를 부정적으로 바라보는 의료인 대부분은 1997년 '보라매 병원 사건'을 기억하는 50대 이상이다. 당시 환자 가족 요청에 따라 인공호흡기를 제거했던 의료진은 살인방조죄로 법원에서 유죄 판결을 받았다. 유신혜 서울대병원 교수는 "의료진들은 '이걸 멈추면 돌아가실 텐데, 그럼 내가 죽이는 거 아니야'라는 생각을 하게 됐다"고 했다. 조우현 교수는 "연명의료 결정을 권해야 할 때 '병실 부족하다고 저러나'라고 비칠까 봐 조심스러운 것도 있다"고 했다.

그래픽=김대훈 기자

법도 이를 부추긴다. . 의료진으로선 애매할 때 무조건 연명의료를 택하는 게 안전하다는 얘기다.

④"너무 복잡하다... 단순한 이전 방식이 낫다"

복잡한 절차도 의료진이 제도를 외면하게 하는 요인 중 하나다. 김진희 간호사는 "'복잡하다, 내가 이거 할 시간이 어디 있느냐. '라는 얘기를 많이 들었다"고 했다.

제도 도입 전 병원에선 DNR(Do Not Resuscitate·심폐소생술 금지)이란 병원 자체 서식을 활용해 왔다. 언뜻 연명의료 결정과 유사해 보이지만, 법적 근거는 없다. 이행 절차가 단순하고 담당 의사와 환자 가족 간 합의만 있으면 되기 때문에 임종 직전 환자가 의식이 없을 때 주로 작성하곤 했다.

반면 연명의료계획서는 의사 확인, 환자의 의사표시 혹은 가족 전원합의 등 절차가 복잡하다. 유신혜 교수는 "'우리 이 치료 하지 맙시다'라고 얘기만 하면 됐던 절차가 꽤나 복잡해진 것"이라며 "익숙하지 않은 의료진은 여전히 연명의료결정법에 따른 이행을 잘 하지 않으려 한다"고 말했다.

■ '유예된 죽음' 특별취재팀팀장= 김혜영 기자(엑설런스랩)
취재= 손영하 · 이서현 기자(엑설런스랩), 백혜진 · 정혜원 인턴기자
사진= 정다빈 · 강예진 기자
영상= 박고은 · 이수연 · 박채원 PD, 김태린 작가
인터랙티브= 박인혜 기획자, 남유진 개발자, 이정화 디자이너

목차별로 읽어보세요

1. ① 갈피를 잃었다
   1. • 심장이 멈춘 남편은, 계속 숨을 쉬었다...연명의료 죽음의 풍경 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061902070004504)
   2. • "안 받겠다" 해도 결국 절반은 연명의료 받다 숨진다 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061714550003896)
   3. • '연명의료 거부' 300만 시대... 70대 여성 31%가 쓴 이 문서는 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062318510004794)
   4. • "나는 오늘 아빠의 죽음을 결정했다" [인터랙티브]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062911550002745)
3. ② 마음이 흩어졌다
   1. • "연명의료 싫다" "끝까지 받겠다"...내 결정을 가족이, 의사가 막아섰다 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025060913350000358)
   2. • 소외된 외국인과 무연고자...이들은 연명의료를 끝까지 받아야 했다 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061222360004659)
   3. • "임종 판단 못해" 그 의사가 벌벌 떤 이유... 식물인간은 대책도 없다 [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025062323540003696)
   4. • "죽음 너무 괴로워 조력사 논의까지.. 대리인이 결정할 수 있어야" [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061922180002265)
   5. • '김 할머니' 떠난 지 15년 "죽음은 여전히 공장화... 가정돌봄 대책 절실" [유예된 죽음]
      (www.hankookilbo.com/News/Read/A2025061921090000993)

한국일보

대구·대전·광주·양산= 손영하 기자 ([email protected]) 김혜영 기자 ([email protected]) 이서현 기자 ([email protected]) 백혜진 인턴 기자 ([email protected]) 정혜원 인턴 기자 ([email protected])