[앵커]
지난 2월, 1형 당뇨를 앓는 초등학생이 아버지와 함께 세종에서 서울까지 걷는 대장정에 나섰던 소식, 전해드렸었습니다.
1형 당뇨는 췌장이 인슐린을 만들어내지 못해 혈당 조절 능력을 상실하는 난치성 질환입니다.
지금도 4만 8천여 명이 하루에도 몇 번씩 인슐린 주사를 맞으며 생사의 고비를 넘고 있지만, 장애로 인정받지는 못하고 있습니다.
그런데, 장애 인정 기준을 개선하기 위해 정부가 최근 진행한 연구용역에서 1형 당뇨를 췌장 장애로 인정하는 게 합당하다는 결론이 나왔습니다.
보고서는 또 소장 일부를 절단한 환자들을 위해 소화기 장애 유형을 신설하는 게 타당하다고 판단했습니다.
홍성희 기자가 취재했습니다.
[리포트]
이 여성은 1형 당뇨를 앓고 있는 자녀를 돌보느라 직장을 그만뒀습니다.
[1형 당뇨 환아 보호자 : "사실 아이 혈당을 계속 봐야 되고 24시간 관리를 해줘야 해요."]
1형 당뇨 환자는 수시로 인슐린 주사를 맞아야 해 일상 생활에 제약이 많습니다.
[김미영/한국 1형 당뇨 환우회 대표 : "(저학년은) 인슐린 주사를 스스로 놓을 수 없잖아요. 보조 교사를 지원한다거나 아니면 의료 인력을 지원한다거나 이런 여러 가지 제도가 있는데 저희는 장애가 아니잖아요."]
1형 당뇨를 비롯한 난치성 질환의 장애 인정 여부를 검토한 정부 연구용역 보고서를 KBS가 입수했습니다.
전문가들은 보고서에서 1형 당뇨에 대해 "처치가 없으면 생명에 치명적"이라며 "혈당을 조절할 수 있는 환경이 갖춰지지 않으면 일상 생활이 어렵다"고 판단했습니다.
또, 이 환자들에겐 생활 편의를 제공하고 차별을 금지해야 한다며, 췌장 장애 신설도 제안했습니다.
소화기 장애를 신설하는 방안도 추진됩니다.
소장 대부분을 잘라내 음식을 먹지 못하고 영양 주사에 의존해 살아가는 단장 증후군이 적용 대상입니다.
[이다래/단장 증후군 환자 부모 : "감기만 걸려도 애가 설사를 하고 그리고 혈변을 보고 구토를 하고..."]
[서미화/국회 보건복지위원회 위원/더불어민주당 : "주요 선진국에 비해서 우리나라는 장애 인정의 문턱이 지나치게 높습니다. 당사자의 사회적 제약이라든지 중복 장애가 고려되지 않은..."]
복지부는 보고서를 바탕으로 전문가 의견을 더 수렴한 뒤 올해 하반기에 장애 인정 여부를 결정할 방침입니다.
KBS 뉴스 홍성희입니다.
영상편집:이상미/그래픽:최창준 김지혜
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