메뉴 건너뛰기

루게릭병 1년의 차이 .mp4

포인트모아 2025.05.29 20:32 조회 수 : 0



2024년 "아직까진 멀쩡해"

2025년 "많은 시간을 휠체어에서 보내"


2024년 "최소한 말은 할 수 있는 상태야"

2025년 "내 목소리는 거의 사라졌어"


2024년 "체력이 금방 바닥나"

2025년 "그땐 네가 이미 충분히 지쳤다고 생각했겠지..."


24,25년 "그래도 아직 몸은 움직여. 계속해서 비디오를 찍을거야"





"세상에, 루게릭병은 정말 지독하게 잔인한 병이야."




진짜 너무 잔인하다.

-

우리 엄마는 2017년에 루게릭병으로 돌아가셨어. 그때 나이가 56이었지. 발병하고 1년 몇 개월 만에 그렇게 되셨어.
이 영상을 보니까 그때의 고통이 다시 살아나는 것 같아.
이 병은 정말, 정말 최악 중의 하나야.
내 생애 안에 이 병의 치료법이 나오는 걸 볼 수 있기를 진심으로 바라고 있어.
가슴이 찢어진다.




ALS 루게릭병이란?


Amyotrophic Lateral Sclerosis의 약자로,루게릭병이라고도 부른다.

(미국의 야구선수 Lou Gehrig이 이 병으로 세상을 떠나면서 대중적으로 알려졌다.)


운동신경세포(운동 뉴런)가 점차 죽어가는 퇴행성 신경질환.

운동뉴런은 우리가 움직이고, 말하고, 삼키고, 숨 쉬는 것까지 조절하는 신경인데

이 뉴런들이 점점 기능을 잃으면,몸을 움직일 수 없게 되고, 결국에는 호흡도 스스로 못 하게 된다.


대표적인 증상으로는


팔, 다리의 근육 약화나 경련

말이 어눌해지고, 삼키기 어려워짐

점점 움직임이 느려지고, 마비

호흡 근육까지 영향을 받으면 인공호흡기에 의존

의식은 끝까지 또렷한 경우가 많다.


사람마다 다르지만, 대부분 3~5년 안에 사망에 이르고

아주 드물게, 10년 이상 버티는 경우도 있지만 예외적인 사례.


현재 완치 방법은 없으며진행을 조금 늦추는 약인 리루졸(Riluzole), 에다라본(Edaravone) 등이 있지만,

근본적인 치료제는 없다.


왜 ‘잔인한 병’이라고 불릴까?

몸이 천천히 무너져가면서, 정신은 끝까지 살아 있다.

스스로 움직일 수도, 말할 수도 없는데 모든 걸 다 느끼고 생각한다.


통증과 좌절, 무기력과 공포,

그리고 점점 호흡이 멈춰가는 과정까지 전부 자각하게 된다...

번호 제목 글쓴이 날짜
34140 꽤 많은 장면을 아이폰으로 찍었다는 영화 28년 후.jpg 포인트모아 2025.06.01
34139 배우 원빈 2025년 최신 영상 ㄷ..gif 잼픽커 2025.06.01
34138 자기 등을 볼수있는 소녀 ㅎㄷㄷ.mp4 포인트모아 2025.06.01
34137 슛돌이 시절 이강인 목표 세가지.mp4 포인트모아 2025.06.01
34136 트럭 전복되어 2억 5천마리 벌 탈출.mp4 포인트모아 2025.06.01
34135 만화 속에 등장하는 주인공들의 부동산 가격 수준.jpg 포인트모아 2025.06.01
34134 물대신 마실 수 있는차 vs 없는차.txt 잼픽커 2025.06.01
34133 취미에 미친 옥동자 취미룸 스케일 ㄷㄷㄷ.jpg 포인트모아 2025.06.01
34132 혐주의) 타이어 터짐 사고 ㅎㄷㄷ.mp4 포인트모아 2025.06.01
34131 한달 남은 드라마 ㄷㄷ.txt 잼픽커 2025.06.01
34130 남친이 노트북 안사줘서 빡친 여시들.txt 잼픽커 2025.06.01
34129 250521 스즈키 세이야 시즌 12호 2점 홈런.swf.txt 잼픽커 2025.06.01
34128 정말 금방이라도 쓰러질 거 같은 집.txt 잼픽커 2025.06.01
34127 한국 첫방문한 외국인.txt 잼픽커 2025.06.01
34126 화끈한 트와이스.txt 잼픽커 2025.06.01
34125 우리나라 배달이 망한 이유.txt 잼픽커 2025.06.01
34124 도끼에 당한사람...!!.txt 잼픽커 2025.06.01
34123 내 눈에 흙이 들어가기전에는!.txt 잼픽커 2025.06.01
34122 당근마켓 자동차 매물.txt 잼픽커 2025.06.01
34121 업계에선 앞으로 더 망할거라는 영화계 근황.jpg 잼픽커 2025.06.01