신성식의 레츠 고 9988
2022년 사망자는 37만 2939명이다. 교통사고·자살 같은 사고나 심장마비 등의 급사를 제외하면 60~70%가 암을 비롯한 만성질환 사망자이다. 이들은 사망 시기를 어느 정도 예측할 수 있어 주변을 정리할 시간이 있다. 하지만 한국인은 마지막 이별에 서툴다. 표현이 어색하다. 병원의 차가운 분위기도 한몫한다. 지난해 전체 사망자의 75.4%가 병원에서 숨졌다.
아쉬움과 후회가 남지 않는 사람은 없다. 그걸 풀고 가는 게 품위 있는 마무리이다. 용서를 구하고, 감사를 표하고, "사랑한다"는 말을 쏟아야 한다. 평소에도 이런 말 하기가 쑥스러운데, 말기 암 상황에서는 더욱 어렵다. 제3자가 도와주면 환자와 가족, 양쪽이 마음을 연다. 누가 그 역할을 할까, 의사? 간호사? 진료에 쫓기는 의료인이 그리하기 쉽지 않다. 가장 적합한 직군은 사회복지사이다.
복지사의 말기암 257명 인터뷰
서운함·아쉬움·무한애정 쏟아내
3자에게 속깊은 말 하기 쉬워
소통하면 환자·가족 모두 평온
말기 암환자 257명 인터뷰
최근 한국보건사회연구원이 발간하는 학술지 『보건사회연구』최신호(44권 1호)에 '말기 암환자의 자문형 호스피스 이용 경험 연구'라는 논문이 실렸다. 서울대병원 완화의료·임상윤리센터 고주미 사회복지사(사회복지학 박사)가 제 1저자이다. 고 박사는 10여 년째 말기 암환자 257명(가족 일부 포함)을 인터뷰했다. 일간지 기자 출신이어서 그리 어렵지 않았다고 한다. 고 박사는 그 프로그램에 '내 마음의 인터뷰'라는 이름을 붙였다. 인터뷰를 편지로 써서 가족에게 전달한다. 그 전에 숨지는 경우도 있다. 고 박사는 2022년『사회복지연구』에 구술 편지 분석 논문을 싣기도 했다. 두 논문과 학회 발표자료를 종합해 마지막 이별을 정리한다.
"당신을 처음 만났을 때 너무도 예뻤소. 꼭 좋은 사람 만나서 잘 살기를…. 성격 탓에 이 얘기를 별로 안 했다. '사랑한다, 지금도 사랑한다'"(환자)
"행복하게 살고 싶은 마음 간절한데, 내 능력이, 내 노력이 부족했는지 너무 아쉬워요. 당신을 포기하지 않고 곁에 남아있을 거예요. 당신 나으면 제주 크루즈 여행 떠나요."(전 아내)
"맨뒤에 아내를 뒀다니…"
70대 간암 환자는 "회사와 갈등을 빚고 나서 실직하고, 아내가 얼마나 힘들었을까. 내 성격이 굉장히 급한데, 남들에게 얼마나 건방지게 보였을까. 다른 사람은 아내와 상의라도 한다던데, 나는 그런 거 없었다. 아내는 내색하지 않고 잘 버텨준, 그런 사람이다"라고 회한을 토로했다. 50대 중반의 담도암 환자는 "지금 와서 보니 제일 중요한 아내는 (내 인생의) 맨뒤에 가 있고, 다음이 자식이다. 엉망진창이다. 그 모든 게 후회된다"고 말한다.
80대 위암 환자의 아내는 한평생의 한을 쏟았다.
"그렇게 억척스레 살면서 그렇게 나한테 모질게 하고 까다롭게 굴더니…. 왜 그랬는지, 미안하지 않은지 궁금하지만 이렇게 누운 사람이 무슨 말을 할까 싶기도 해. 다음 생에는 남 괴롭히지 말고 좋은 사람으로 태어났으면 좋겠어. (중략) 자식들한테도 앙금이 있으면 다 풀었으면 좋겠어."
다른 폐암 환자의 아내는 "날 위해 조금 더 먹으라고 했는데, 당신이 악착같이 살고 싶지 않다고 (거부)하니 너무 섭섭하더라"고 말했다. 50대 여성 말기 암환자는 "남편은 말하는 게 좀 무뚝뚝하다. 술 안 마실 때 가장 좋아요"라고 말했다.
말기 암환자에게 자녀는 여전히 아픈 손가락이다. 자녀가 어리다면 더 걸린다. 40대 식도암 환자는 "칭찬, 그때그때 못한 거 미안하다. 강해지고 성실해지길 바란다"고 당부했다. 40대 유방암 여성환자는 아들에게 "유치원 때 시키지도 않았는데 재활용 쓰레기를 버리더라. 초등학교 때 싫은 내색 안 하고 피아노를 끝까지 마쳐줘서 고마워…. 아직 아들이 마음의 준비가 안 됐을 텐데, 엄마가 벌써 가게 돼 미안해"라며 울음을 터트렸다.
88세 "갈때 돼 기쁘게 간다"
50대 엄마를 보내는 대학생 딸은 "엄마 병명(췌장암)이 드라마나 영화에 나오는 얘기인 것 같다. 이제 잘하려고 했는데, 내가 늙을 때까지 엄마가 옆에 있을 줄 알고 여유 부린 건데, 내가 잘 못 해줘서 미울 따름이야"라고 말했다. 60대 대장암 환자는 아내에게 "어머니보다 먼저 가는 불효자가 됐다. 불고기 좋아하니 챙겨드려"라고 어머니를 부탁했다. 어떤 이는 "갑자기 죽는 게 겁이 난다"고 두려움을 표했다. 반면 87세 환자는 "갈 때가 됐으니 두렵지 않아요. 기쁘게 간다"고 했다. 말기 암환자가 가장 많이 한 말은 "사랑해"였다. 60대 위암환자는 "당신 이름, 얼굴, 생각, 보이지 않는 것, 보이는 것, 당신과 연관된 모든 것을 다 사랑한다"며 무한 애정을 표했다.
연명의료결정법이시행된 지 6년 지났다. 30일 기준 35만여명이 고통을 덜 받고 떠났지만, 마음속 응어리를 풀고 간 사람이 그리 많지 않을 것이다. 60대 간암 환자는 "아이들에게 살갑게 대하지 못했다. 표현을 잘 못 했다"고 말한다. 어떤 환자는 수목장을 준비해 놓고도 아내에게 말도 못하고 끝까지 끙끙댔다. 고주미 박사는 "연명의료 중단이라는 하드웨어(제도)를 만들었지만, 속마음을 전하는 걸 도와주는 소프트웨어가 부족하다"며 "말기환자라고 해도 여건이 되면 자기표현을 잘한다. 소통하고 떠나면 가는 이도, 남는 이도 평온해진다"고 말했다.
2022년 사망자는 37만 2939명이다. 교통사고·자살 같은 사고나 심장마비 등의 급사를 제외하면 60~70%가 암을 비롯한 만성질환 사망자이다. 이들은 사망 시기를 어느 정도 예측할 수 있어 주변을 정리할 시간이 있다. 하지만 한국인은 마지막 이별에 서툴다. 표현이 어색하다. 병원의 차가운 분위기도 한몫한다. 지난해 전체 사망자의 75.4%가 병원에서 숨졌다.
아쉬움과 후회가 남지 않는 사람은 없다. 그걸 풀고 가는 게 품위 있는 마무리이다. 용서를 구하고, 감사를 표하고, "사랑한다"는 말을 쏟아야 한다. 평소에도 이런 말 하기가 쑥스러운데, 말기 암 상황에서는 더욱 어렵다. 제3자가 도와주면 환자와 가족, 양쪽이 마음을 연다. 누가 그 역할을 할까, 의사? 간호사? 진료에 쫓기는 의료인이 그리하기 쉽지 않다. 가장 적합한 직군은 사회복지사이다.
복지사의 말기암 257명 인터뷰
서운함·아쉬움·무한애정 쏟아내
3자에게 속깊은 말 하기 쉬워
소통하면 환자·가족 모두 평온
말기 암환자 257명 인터뷰
최근 한국보건사회연구원이 발간하는 학술지 『보건사회연구』최신호(44권 1호)에 '말기 암환자의 자문형 호스피스 이용 경험 연구'라는 논문이 실렸다. 서울대병원 완화의료·임상윤리센터 고주미 사회복지사(사회복지학 박사)가 제 1저자이다. 고 박사는 10여 년째 말기 암환자 257명(가족 일부 포함)을 인터뷰했다. 일간지 기자 출신이어서 그리 어렵지 않았다고 한다. 고 박사는 그 프로그램에 '내 마음의 인터뷰'라는 이름을 붙였다. 인터뷰를 편지로 써서 가족에게 전달한다. 그 전에 숨지는 경우도 있다. 고 박사는 2022년『사회복지연구』에 구술 편지 분석 논문을 싣기도 했다. 두 논문과 학회 발표자료를 종합해 마지막 이별을 정리한다.
한 말기암 환자의 손을 남편이 잡아주고 있다. 김종호 기자
말기 암환자는 배우자에게 할 말이 참 많다. 이혼한 전 배우자라도 그렇다. 50대 대장암 환자와 전 아내의 고백이다. "당신을 처음 만났을 때 너무도 예뻤소. 꼭 좋은 사람 만나서 잘 살기를…. 성격 탓에 이 얘기를 별로 안 했다. '사랑한다, 지금도 사랑한다'"(환자)
"행복하게 살고 싶은 마음 간절한데, 내 능력이, 내 노력이 부족했는지 너무 아쉬워요. 당신을 포기하지 않고 곁에 남아있을 거예요. 당신 나으면 제주 크루즈 여행 떠나요."(전 아내)
"맨뒤에 아내를 뒀다니…"
70대 간암 환자는 "회사와 갈등을 빚고 나서 실직하고, 아내가 얼마나 힘들었을까. 내 성격이 굉장히 급한데, 남들에게 얼마나 건방지게 보였을까. 다른 사람은 아내와 상의라도 한다던데, 나는 그런 거 없었다. 아내는 내색하지 않고 잘 버텨준, 그런 사람이다"라고 회한을 토로했다. 50대 중반의 담도암 환자는 "지금 와서 보니 제일 중요한 아내는 (내 인생의) 맨뒤에 가 있고, 다음이 자식이다. 엉망진창이다. 그 모든 게 후회된다"고 말한다.
80대 위암 환자의 아내는 한평생의 한을 쏟았다.
"그렇게 억척스레 살면서 그렇게 나한테 모질게 하고 까다롭게 굴더니…. 왜 그랬는지, 미안하지 않은지 궁금하지만 이렇게 누운 사람이 무슨 말을 할까 싶기도 해. 다음 생에는 남 괴롭히지 말고 좋은 사람으로 태어났으면 좋겠어. (중략) 자식들한테도 앙금이 있으면 다 풀었으면 좋겠어."
다른 폐암 환자의 아내는 "날 위해 조금 더 먹으라고 했는데, 당신이 악착같이 살고 싶지 않다고 (거부)하니 너무 섭섭하더라"고 말했다. 50대 여성 말기 암환자는 "남편은 말하는 게 좀 무뚝뚝하다. 술 안 마실 때 가장 좋아요"라고 말했다.
말기 암환자에게 자녀는 여전히 아픈 손가락이다. 자녀가 어리다면 더 걸린다. 40대 식도암 환자는 "칭찬, 그때그때 못한 거 미안하다. 강해지고 성실해지길 바란다"고 당부했다. 40대 유방암 여성환자는 아들에게 "유치원 때 시키지도 않았는데 재활용 쓰레기를 버리더라. 초등학교 때 싫은 내색 안 하고 피아노를 끝까지 마쳐줘서 고마워…. 아직 아들이 마음의 준비가 안 됐을 텐데, 엄마가 벌써 가게 돼 미안해"라며 울음을 터트렸다.
경기도 국립암센터 호스피스 병동에서 환자가 걸어가고 있다. 뉴시스
88세 "갈때 돼 기쁘게 간다"
50대 엄마를 보내는 대학생 딸은 "엄마 병명(췌장암)이 드라마나 영화에 나오는 얘기인 것 같다. 이제 잘하려고 했는데, 내가 늙을 때까지 엄마가 옆에 있을 줄 알고 여유 부린 건데, 내가 잘 못 해줘서 미울 따름이야"라고 말했다. 60대 대장암 환자는 아내에게 "어머니보다 먼저 가는 불효자가 됐다. 불고기 좋아하니 챙겨드려"라고 어머니를 부탁했다. 어떤 이는 "갑자기 죽는 게 겁이 난다"고 두려움을 표했다. 반면 87세 환자는 "갈 때가 됐으니 두렵지 않아요. 기쁘게 간다"고 했다. 말기 암환자가 가장 많이 한 말은 "사랑해"였다. 60대 위암환자는 "당신 이름, 얼굴, 생각, 보이지 않는 것, 보이는 것, 당신과 연관된 모든 것을 다 사랑한다"며 무한 애정을 표했다.
연명의료결정법이시행된 지 6년 지났다. 30일 기준 35만여명이 고통을 덜 받고 떠났지만, 마음속 응어리를 풀고 간 사람이 그리 많지 않을 것이다. 60대 간암 환자는 "아이들에게 살갑게 대하지 못했다. 표현을 잘 못 했다"고 말한다. 어떤 환자는 수목장을 준비해 놓고도 아내에게 말도 못하고 끝까지 끙끙댔다. 고주미 박사는 "연명의료 중단이라는 하드웨어(제도)를 만들었지만, 속마음을 전하는 걸 도와주는 소프트웨어가 부족하다"며 "말기환자라고 해도 여건이 되면 자기표현을 잘한다. 소통하고 떠나면 가는 이도, 남는 이도 평온해진다"고 말했다.
신성식 복지전문기자